Kategórie
Náš život

Rok 2022

4.1. sa náš rok začal prvou canisterapiou, ktorú máva Arturko každý týždeň 1x po 30 minút s Veronikou zo Slniečko Canis.

10.1.2022 – 28.1.2022 sme absolvovali 3 týždne intenzívneho cvičenia v Liberte, kde sme si poctivo odcvičili každý deň po 60 minút.

od 10.1. opäť funguje Play Wisely (múdre hranie) v Košiciach, kde chodievame každý piatok a zlepšujeme si tam hlavne slovnú zásobu a pozornosť.

14.2.2022 – 25.2.2022 – sme absolvovali 2 týždňový intenzívny rehabilitačný pobyt v Axis Medical Center, Piešťany – získali sme grant z Nadácie Axis v hodnote 2400€. Tento pobyt bol jeden z tých náročnejsích. Natrafili sme tu totiž na veľmi skúsenú fyzioterapeutku Zuzku, ktorá dávala do laty nielen nás, ale aj našich rodičov. Z tohto pobytu sme odišli naštartovaní viac ako kedykoľvek predtým. Huginko ako šikovnejší mladší braček dáva Arturkovi obrovskú motiváciu napredovať čo najrýchlejšie.
Po Axise sa prvýkrát dokázal sám postaviť na nôžky a pritiahnuť o nábytok na kolienkach. Arturka som zmotitoval k sedeniu s oporou o svoje ruky a už so mnou postojí aj v učiacej veži, keď s mamkou pečieme koláč.

V marci bola covidová pauza, keďže nás celú rodinku chytil rovno 2x po sebe s týždňovou pauzou.

4.4.2022 – 15.4.2022 – v plnej zbroji po covidovom oddychu začalo opäť cvičenie v Liberte. 60 minútové cvičenie je už pre nás hračkou a navyše to tam máme obaja radi. Sem tam na začiatku plačeme za mamkou, ale stačí zájsť za roh a už sme kamoši. Keď nás cvičenie baví aj výsledky sa dosahujú o niečo ľahšie ako keď hodinu iba protestujeme.

18.4. – 29.4.2022 – nasledoval ďalší 2 týždňový pobyt v Axis Medical Center v Piešťanoch. Tentokrát už bohužiaľ bez grantu z nadácie. Piešťany sú už ako náš druhý domov. Najviac sa nám páči v Ekoparku, kde nás vždy za odmenu po ťažkom týždni zoberú rodičia, aby sme si užili zvieratká.
Naša fyzioterapeutka Zuzka s Darinkou nás opäť poriadne potrápili. Obaja sme cvičili v stoji, aby naše nôžky boli čo najsilnejšie a vedeli nás odniesť z bodu A do bodu B, keď na to príde čas. Hugo stále trénoval aj štvornožkovanie a Arturko oporu o ruky, ktorú musí vypilovať. Arturko po tomto pobyte rozviazal jazýček a začal používať viac slabík.

V máji nám konečne začali kone, na ktoré chodievame každú nedeľu (ak sme doma). Je to také cvičenie, ktoré ani nevnímame ako cvičenie lebo jazdenie je veľká zábava. Jazda na koni krásne spevňuje stred tela a uvoľnuje napnuté nohy.

9.5.2022 – 27.5.2022 sa mamka rozhodla naše cvičenie v Liberte trochu okoreniť a prihodila nám hodinku navyše. 120 minút cvičenia 3 týždne vkuse bola veľká skúška ohňom, ktorú sme zvládli až na posledný deň bez reptania. Prinieslo to samostatný Hugov sed na zemi, celkové spevnenie trupu a zlepšenú hru na kolenách aj v polohe na štyroch. Celkovým spevnením sa zlepšil aj stoj a tiež chôdza s chodítkom.V Arturkovom prípade došlo tiež k celkovému spevneniu, zlepšenie v stoji aj v sede. Opora o ruky je silnejšia a má veľkú chuť sa hrať.

13.6.-24.6.2022 2 hodinové cvičenie v Liberte sa osvedčilo, a preto sme v tomto duchu pokračovali aj ďalej. Počas tejto rehabilitácie sme skúsili aj novinku a to Galileo. Hugovi sa hneď zapáčilo, Arturkovi to klasicky chvíľu trvalo, ale už vie aj on oceniť prínos vibračnej plošiny pre svalstvo.

27.6. – 8.7.2022 sme opäť navštívili Axis v Piešťanoch. V tých najväčších horúčavách roku 2022 bolo naozaj ťažké podať 100%ný výkon, ale po týždni sme sa naštartovali a už to šlo. Za odmenu nás rodičia zobrali na kúpalisko a to teda stálo za makačku. Dokonca prišli aj hasiči s hasičškými autami.

10.7.2020 sme oslávili naše druhé narodeniny charitatívným behom Art run, z ktorého výťažok vďaka organizácii Active life bol venovaný v plnej výške nášmu občianskemu združeniu. Vyzbieralo sa neuveriteľných 3720, za čo sa chceme ešte raz poďakovať každému zúčastnenému bežcovi aj nebežcovi.

18.7. – 5.8.2022 po dvojtýždňovej pauze nám mamka dopriala trojtýždňoú rehabilitáciu v našej obľúbenej Liberte. 120 minút cvičenia , kde okrem klasickej rehabilitácie máme v programe zahrnuté aj Imoove terapiu, Galileo terapiu, ergoterapiu či masáž a mobilizačné cviky. Časť tréningu trávime aj v senzorickej miestnosti.

V čase nášho voľna medzi rehabilitáciami v lete stále plávame v bazéne, chodíme na výlety a trávime čas s našimi kamarátmi ako všetky deti.

15.8. – 26.8.2022 naša posledná rehabilitácia pred prvou dovolenkou pri mori. Naše fyzioterapeutky sa ako vždy snažili naučiť naše telá ako správne fungovať, čo sa potom väčšinou počas dlhšej pauzy spojenej so zmenou prostredia lepšie zapíše do mozgu a prídu dlhoočakávané výsledky. To sa stalo aj v auguste na dovolenke, keď sa Hugo konečne rozhodol sám štvornožkovať a sedieť (síce zle, ale predsa) hurááá.

V auguste sme začali užívať aminokyselinovú terapiu Reconvel.

12.9. – 23.9.2022 po skvelom oddychu sa musí opať makať a zúžitkovať to, čo priniesla pauza. v Liberte nás na 2 týždne do parády zobrali Barča a Janka.

3.10. – 14.10. 2022 u nás v Košiciach sa 2.10.2022 behal tak ako každý rok Medzinárodný Maratón Mieru a my sme si prezmenu išli „zabehnúť“ náš dvojtýždňový Piešťanský maratón rehabilitácii. Posledná rehabilitácia v Piešťanoch v roku 2022 sa niesla v duchu sĺz dojatia našej maminky.

24.10. – 4.11.2022 dvojtýždňovka v Liberte bola obohatená o nový druh cvičenia. Hugova fyzioterapeutka Barča sa v Amerike zaučila na metódu cvičenia DMI (dynamic movement intervention), ktorú naša maminka sleduje na instagrame snáď od začiatku našej cesty, takže si asi viete predstaviť jej nadšenie. Niečo vyskúšal aj Arturko a obom sa nám to veľmi páči.

14.11.2022 – 2.12.2022 v novembri sa rodičia po konzultácii s fyzioterapeutmi rozhodli Hugovi zvýšiť náročnosť cvičenia v Liberte Therasuit oblekom. To je ten oblek s gumičkami, ktorý núti naše telo pracovať lepšie, zapájať všetky potrebné svaly a navyše viac makať. Arturko začal pravidelne nosiť oblek Theratogs (ten máme vlastný na predpis, takže ho môže nosiť aj doma) a obom tieto obleky priniesli viac sily.

12.12.2022 – 23.12.2022 koniec roka je vždy pekný, vianočný plný radosti a darčekov. My sme náš koniec roka strávili kde inde ako v Liberte. Obaja to tam milujeme. Hugo pozná mená všetkých terapeutov (má aj obľúbencov samozrejme a sú to dve dievčatá :D), Arturko víska od radosti už na parkovisku.

Keď rodičia detí s DMO nájdu miesto, kde ich deti chodia cvičiť s radosťou a moment kedy tam opäť prídu nie je sklamaním sprevádzaným plačom, ale radosťou aké dobrodružstvo ich tam čaká, keď už cestu do Liberty poznajú tak, že Hugo na Mieri kričí “ideme do Libertýý, juchú,, je to naozaj skvelý pocit. Takto vieme, že našim deťom pomáhame bez toho aby “trpeli“ nespravodlivosťou tohto sveta, že svoje detstvo strávia rehabilitáciou.

Kategórie
Náš život

Rok 2021

Začiatkom roka 2021 sa začala naša intenzívna cesta za lepším životom. Mali sme polroka bio cca 3 mesiace korigo ako sa hovorí v rétorike predčasniatok. Hneď v januári sme absolvovali rehabilitačný pobyt v Tetise (Dunajská Lužná). Tetis je v momentálnej situácii jediné miesto, kde naše cvičenie hradí zdravotná poisťovňa a to 2x do roka na 8 dní. Keďže v januári 2021 všade zúril Covid a na celom Slovensku vládol lockdown, mohli sme si z kapacitných dôvodov dovoliť týždeň rehabilitácie navyše (na vlastné náklady) čo samozrejme inokedy nie je možné.

V Tetise sme cvičili 2x denne Vojtovu metódu, 1x denne sme podstúpili laseroterapiu a 3x za pobyt sme mali vírivku a masáž. Vírivku a masáže si veľmi užívame, ako inak veď sme predsa bonviváni.

Vírivka v Tetise

Vo februári sme k cvičeniu Vojtovej metódy doma a s našou fyzioterapeutkou pridali cvičenie Vojtovej metódy v novom súkromnom zariadení RehabCare v Košiciach. Vojtovu meódu tam precvičuje veľmi šikovná a skúsená Daniela, ktorá pracovala aj v Tetise. Oboch nás vždy kvalitne pocvičila a nakopla. Zároveň každý cvik mamke dopodrobna vysvetlila a naučila ju ako s nami cvičiť čo najlepšie aj doma.

V Marci sme sa vybrali do ADELI (Piešťany), kde sme strávili dva týždne. Cvičili sme 2x denne cvičenia, ktoré vychádzajú z rôznych metód ako Bobath koncept, Čápová, Vojtova metóda atď.

Prvé ranné cvičenie trvalo 60 minút, pred ním sme dostali aktivačnú masáž a po cvičení zase celotelovú relaxačnú masáž. Poobedné cvičenie trvalo už iba 30-45 minút a po ňom nám ešte naše masérky pomasírovali nôžky. Každý deň sme navyše podstupúpili aj oxygenoterapiu, magnetoterapiu a laseroterapiu. 2x do týždňa sa na nás pozrela aj veľmi milá pani logopedička, ktorá skúmala ako papáme, ako používame jazyk, ako a či žúvame, ako pijeme a Arturkovi nasadila orofaciálnu terapiu, keďže mu tieto procesy idú ťažšie. 

V Marci sme tiež začali chodiť na baby plávanie do KidFitu v Prešove ku pani Lukáčovej. S pani Lukáčovou sme plávali už aj skôr vo vaničke, ale potom prišiel lockdown a nachvíľu nás stopol. Od marca sme však už makali ako žraloci vo vode.

Po Veľkej noci sme začali s hipoterapiou – cvičenie na koni, ktoré obaja milujeme. Každú nedeľu počas sezóny (jar až jeseň) chodievame jazdiť s fyzioterapeutkou do Šace.

Arturova prvá hipoterapia

V máji sme sa opäť vrátili do Tetisu, kde sme absolvovali 8 dňový rehabilitačný pobyt, ktorého priebeh bol rovnaký ako prvý akurát my sme už boli o trošku väčší.

Vírivka v Tetise – naša najobľúbenejšia terapia

Na prelome júna a júla sme sa vrátili do Adeli, kde sa na nás všetci tešili. Na konci nášho pobytu (deň pred našimi 1. narodeninami) si pre nás pripravili krásne prekvapenie a dostali sme svoju prvú tortu, ktorú nám však mamka s ockom a celým tímom zjedli.

Adeli rehabilitačné centrum – naša prvá torta

V auguste sme začali chodiť aj do Liberty (Košice) – najprv ambulantne, neskôr sme do konca roka absolvovali dokopy ďalšie 3 intenzívne pobyty.

V Liberte sme sa stretli aj so psíkmi Miou a Sendy, ktoré sú špeciálne canisterapeutické psy. Canisterapia je príjemným doplnkom k cvičeniu, ktorá nám pomáha viac si uvedomovať svoje telo,  preto ju s radosťou absolvujeme raz týždenne pravidelne od leta.

Koncom augusta sme mamkine meniny oslávili na víkendovom rehabilitačnom pobyte vo Valčianskej doline, kde sme spoznali super fyzioterapeutky z Neurina (Šamorín). Cvičili sme tu 2x denne, dostali sme masáž a spoznali sme aj čo to znamená muzikoterapia.

Neurino vo Valčianskej Doline

V septembri sme absolvovali 2 týždňovú rehabilitáciu v Liberte, kde vždy cvičíme 60 minút.

V októbri sme sa vybrali do Šamorína na 2 týždňovú rehabilitáciu do Neurina. Cvičenie 2x denne, masáže 2x denne a pribudla aj špeciálna pedagogika, kde sme sa hrali a rozvíjali svoje zmysly.

Cvičenie v Neurine

V novembri sme opäť zavítali do Liberty už ako starí známi. Máme tam svojich fyzioterapeutov, ktorých máme veľmi radi – Evku, Lucku a najnovšie aj Maroša. Ja Arturko som už aj známy svojim plačom počas cvičenia už snáď medzi všetkými zamestnancami Liberty.

Pomedzi všetky tieto rehabilitačné pobyty sme pravidelne cvičili doma a niekoľkokrát do týždňa aj u našej fyzioterapeutky. Dni, kedy sme dostali od mamičky voľno by sa dali zrátať na prstoch jednej max dvoch rúk. Večer dostávame od rodičov masáž a kúpeľ vo vírivke, aby sa nám svaly po celom dni pred spaním uvoľnili.

Ocko nám urobil doma vlastnú snoezelen miestnosť kde chodíme relaxovať.

Všetko toto našich rodičov stálo kopec času, energie a peňazí. Ak by niekoho zaujímalo, že koľko peňazí stojí takýto rok, tak my sme minuli na tieto aktivity cca 28 000 EUR. Ak nás chcete podporiť tak radi privítame napr. Vaše 2% z daní 🙂

Kategórie
Náš život

Rozhovor v časopise Lekárnik

V januárovom čísle časopisu Lekárnik bol o nás rozhovor s našou mamičkou o predčasniatkach. A teda aj o nás.

Rozhovor si môžete prečítať tu:

(ak vám ho na mobile nechce zobraziť, dole je link na pdf)